sciencetalk

Heeft iemand als eens gehoord van een bijnier die problemen krijgt maar zich weer hersteld? Ik heb nl na een longontsteking blijvende problemen gehouden en dat begon met iets wat leek op bijnier problemen;cortisol zat factor 10 onder de ondergrens, bijna niets meer, ik was ook heel erg ziek en vertoonde verschijnslen van addisson, later knapte ik op en waren de bloedwaarden normaal. Dit herhaalde zich weer. ACTH test in een goede periode was goed. Nu word gezegd dat de lage cortisol bloedwaarde kwam door het gebruik van inhalatiecortison seretide 500 mg 2x daags. Ik gebruikte dit echter pas enkele (3-4) dagen voor de eerste lage cortisol meting. (Ik ben tenger van postuur en weeg 43 kg). Nu heb ik er nog steeds perioden van "aanvallen " aan overgehouden het lijkt op iets neurologisch iets van het hart en wisselt zich af met aanvallen van enorme gewrichtspijn waarbij ik niet lopen kan hete gewrichten heb en grieperig ben. Het ergste zijn de aanvallen die lijken op hartklachten, ik kan dan nagenoeg letterlijkniets meer, ben zeer zwak kan niet eten en ben totaalinspanningsintolerant. Het heeft me erg afgezwakt en ik bener helemaalop van, ik heb som shet geboel dat ik het niet meer trek. Niemand weet wat ik heb??? Sterker nog ik word niet meer serieus genomen! Ik heb fotos van voor en na deze tijd en dan schrik ik er van. Mensen die me zien als ik het heb schrikken van me.

Wie weet wat dit kan zijn en wat ik kan laten onderzoeken. Bloed is altijd goed.

Nu word gezegd dat de lage cortisol bloedwaarde kwam door het gebruik van inhalatiecortison seretide 500 mg 2x daags. Ik gebruikte dit echter pas enkele (3-4) dagen voor de eerste lage cortisol meting.

Dit kan goed kloppen; loopt via een negatief feedback mechanisme.

Nu heb ik er nog steeds perioden van "aanvallen " aan overgehouden het lijkt op iets neurologisch iets van het hart en wisselt zich af met aanvallen van enorme gewrichtspijn waarbij ik niet lopen kan hete gewrichten heb en grieperig ben.

Hoe vaak heb je die perioden, hoe lang al, altijd dezelfde tussenpozen, altijd even heftig, altijd op een bepaald moment van de dag of wisselt dat, etc?

Waarom denk je dat het iets neurologisch is? Kun je dat omschrijven?

Waarom denk je dat het iets van het hart is, omschrijving?

Wat voor gewrichtspijn (bv stekende, zeurende, of kloppende pijn), in welke gewrichten, altijd op dezelfde plaatsen of wisselt dat?

Kun je de "griep" wat verder omschrijven, waar heb je precies allemaal last van als je het over grieperig hebt, heb je dan ook koorts bijvoorbeeld?

Komen al deze symptomen altijd tegelijk voor of jusit niet?

Het ergste zijn de aanvallen die lijken op hartklachten, ik kan dan nagenoeg letterlijkniets meer, ben zeer zwak kan niet eten en ben totaalinspanningsintolerant.

Kun je wat meer info geven?

Het heeft me erg afgezwakt en ik bener helemaalop van, ik heb som shet geboel dat ik het niet meer trek. Niemand weet wat ik heb??? Sterker nog ik word niet meer serieus genomen!

Je bedoelt denk ik dat je door je dokter niet meer serieus wordt genomen?

Want daaronder schrijf je:

Ik heb fotos van voor en na deze tijd en dan schrik ik er van. Mensen die me zien als ik het heb schrikken van me.

Zij nemen je dus in ieder geval nog wel serieus.

Bij wat voor arts(en) ben je in behandeling (geweest), wat hebben ze precies allemaal gedaan? Hoe lang is dit allemaal geleden?

Voor iemand hier iets zinnigs over kan zeggen, moeten we eerst veel meer en vooral veel duidelijkere informatie hebben...

groet