sciencetalk

Mijn moeder heeft de bloedziekte Amyloidose (variant AL). Wat ik ervan weet is dat haar beenmerg kwaadaardige eiwitten aanmaakt, die zich gaan nestelen op organen. Bij haar gelukkig niet op nieren en hart enz, maar alleen op de weke delen: zij had met name klachten aan schouders en handen (carpale tunnelsyndroom). Ze wordt ervoor behandeld met chemokuren en een stamceltransplantatie. Behalve op www.amyloid.nl kan ik er nauwelijs iets over vinden. Ook de patienteninformatie van het ziekenhuis is heel summier. Weet iemand waar ik meer info kan vinden, en ken je soms mensen die ook deze ziekte hebben? Een lotgenotengroep kon ik op internet namelijk ook niet vinden

Als je engels goed genoeg is heb je hier misschien wat aan: http://en.wikipedia.org/wiki/Amyloid (vooral de externe links, onderaan).

De meest uitgebreide site die ik gevonden heb en waarop ook een forum staat is jammer genoeg in het Duits:

http://home.arcor.de/a-ludwig/

Ik vond dit wel een informatieve site:

http://users.skynet.be/fa058487/kahler/NL/...amyloidosis.htm

Met info die ook voor de leek te volgen is als ik het zo snel bekeek.

Ik adviseer je wel te proberen dit soort dingen zo objectief mogelijk te bekijken, omdat niet alles even leuk is om te lezen als het op een naaste van toepassing is. Het verstandigste is, als je je zorgen maakt over bepaalde symptomen, juistheid van medicatie, etc, dit met de arts (internist?) in kwestie te bespreken. Wanneer deze naar je idee niet voldoende op je vragen ingaat, moet je naar een andere arts vragen (laat je niet met een kluitje in het riet sturen!).

Sterkte ermee.

Groet