Willem, die spina bifida heeft, is met vervroegd pensioen en merkt dat het niet vanzelfsprekend is om structuur aan zijn dagelijkse leven te geven. Helga, die al 27 jaar een ernstige vorm van reuma heeft, gebruikt een rolstoel, maar moet continu bewijzen dat ze niet kan lopen. Een vrouw met cerebrale parese heeft de wens om moeder te worden via inseminatie met donorzaad, maar haar verzoek wordt afgewezen omdat zorgverleners twijfelen aan haar vermogen om voor een kind te zorgen. Willem, Helga en anderen delen hun ervaringen, verlangens, behoeften, teleurstellingen en soms frustraties over het leven met een chronische aandoening en vertellen hoe ze zich staande houden in een wereld die hier vaak niet op is ingericht. Regelmatig vormen systemen een obstakel, waardoor het zorgstelsel als een doolhof lijkt. Zorgvragers passen dan niet in de vastomlijnde kaders; deze beperkingen staan tussen hen en passende ondersteuning in. Hun aandoeningen beïnvloeden relaties, seksualiteit, gezinsvorming, sociale activiteiten en werk. Terwijl in beleid de nadruk ligt op zelfredzaamheid en onafhankelijkheid van mensen met een langdurige beperking, blijven hun sociale rollen, identiteit en idealen vaak onderbelicht in onderzoek en onderwijs. De focus zou moeten liggen op het leven met een aandoening, in plaats van alleen op de zorg ervoor. Dit is de kern van het lectoraat Ondersteuningsbehoeften: Levenslang & Levensbreed van het Kenniscentrum Zorginnovatie. De lectorale rede van Sander Hilberink pleit voor een benadering vanuit burgerschap in de zorg en ondersteuning van mensen met een chronische aandoening. Van ‘tussen’ naar ‘onderdeel’.