ME

[cobie]

Wat mij persoonlijk altijd opvalt is dat veel mensen met chronische pijn, fibromyalgie of CVS vaak een zwaar leven hebben gehad, met verdriet, trauma, grote verliezen of anderszins totaal niet het leven hebben wat ze eigenlijk willen. Maar goed, dat wordt ook nog onderzocht.

citaat van gezondheid.be:

"Uit een analyse van een serie onderzoeksuitkomsten zijn aanwijzingen naar voren gekomen dat er diverse factoren bestaan die iemand ‘vatbaar’ maken voor het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS). Deze factoren zijn onder andere neuroticisme, introvertheid en inactiviteit in de kindertijd. In driekwart van de gevallen melden patiënten dat een infectieziekte als de ziekte van Pfeiffer voorafging aan de eerste symptomen van CVS."

link:

http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseact...art&art_id=3380

[ilia_]

Het is echt niet zo dat indien er geen oorzaak is, men een dergelijke diagnose stelt, iemand die geen verhoogde lymfocytenconcentratie heeft, zal de diagnose al niet krijgen opgekleefd. Er komt dus een diagnose obv. klinisch onderzoek, en onbetwistbare parameters ih bloed, en ev hersenscan. Het ontstaan van de ziekte is iets anders. Je kan perfect weten dat iemand cvs heeft, zonder dat je weet waarom. er zijn heus heel veel mensen die moe zijn, niet weten waarom, of hoe, en dat de dokters het ook niet weten, of helemaal oneens over zijn, maar die zo geen diagnose krijgen, absoluut. dat is het hem net, de definitie staan op het net, vele mensen die het langs geen kanten weten, vallen daarbuiten.

een diagnose is één ding: de definitie, en die is er.

de oorzaak is iets anders. die is niet bewezen. maar daarvoor moet het systeem gekend zijn, en dat is evenmin zo met een hele hoop andere aandoeningen.

dat van die twee lijnen klopt jammergenoeg ook niet, heel misschien was dat zo tien jaar geleden. maar nu combineert met CGT met ondersteunende medicatie en of AB.

waarom ze tegen de oorzaak zijn die psychisch is, is denk ik historisch zo gegroeid. dergelijke mensen werden in de jaren 70 80 verdrukt, en nog steeds soms. ze werden uitgesloten omdat ze als lui werden aanzien, en dat kan de dood tot gevolg hebben. mi. koppelt men 'psychische oorzaak' aan 'je kan er zelf aan doen', of 'je kan het zelf beïnvloeden', en daarom zet men er zich zo tegen af. en ook uit wetenschappelijke correctheid. het is algemeen aanvaard dat het lichamelijk is.

dat laatste mag je niet beweren, een statistisch significante uitspraak is het niet, als je maar 100 patiënten zag, en een huisarts heeft en normaalgezien minder. weet dat ook kinderen, van twaalf, of jonger het kunnen krijgen. en zo voorts. dus neen, het overkomt niet die mensen in een algemeenheid.

[cobie]

iemand die geen verhoogde lymfocytenconcentratie heeft, zal de diagnose al niet krijgen opgekleefd.

Heb je hier een bron van?

Waar trek je eigenlijk de grens tussen een lichamelijke & een psychische aandoening?

het is algemeen aanvaard dat het lichamelijk is.

Er zijn nochtans veel artsen die van mening zijn dat het een vorm van klinische depressie is. Bij sommige CVS-patiënten helpen anti-depressiva wel wat. In het bijzonder de nieuwere SSRI's.

Wetenschappers dachten vroeger dat MS een vorm van schizofrenie was. Dan kwam men tot de vaststelling dat het een auto-immuunziekte was en werden alle verbanden met schizofrenie teniet gedaan. En tegenwoordig zijn er onderzoekers die verdenken dat schizofrenie ook een auto-immuunziekte is.

Wat voor nut heeft die lichamelijk/geestelijk discussie eigenlijk?

[Windsurfer]

Het is echt niet zo dat indien er geen oorzaak is, men een dergelijke diagnose stelt, iemand die geen verhoogde lymfocytenconcentratie heeft, zal de diagnose al niet krijgen opgekleefd.

Het spijt me Ilia, maar je hebt echt ongelijk met deze bewering. Chronisch vermoeidheidssyndroom is een uitsluitingsdiagnose en die stel je dus alleen nadat je een hele reeks aandoeningen hebt uitgesloten en de enorme vermoeidheid, niet kunt verklaren op een somatische of psychische grond. Wat sluit je allemaal uit:

Er bestaat geen laboratorisch onderzoek om aan te tonen dat een patiënt ME heeft. Er moeten dus eerst een aantal andere ziektes worden uitgesloten:

- Cardiovasculair

- Ziekte van de hartkleppen en claudicatio

- Endocrien / Metabool

- Ziekte van Addison

- Vocht Retentie Syndroom

- Hypothyreoïdie

- Tumor hypofyse

- Thyreotoxicose

- Haemochromatose

- Hypercalciëmie

- Hyponatriëmie

- Gastro-intestinaal

- Coeliakie

- Ziekte vanCrohn

- Voedselallergie

- Prikkelbare darm syndroom

- Haematologisch

- Anemie

Infecties

- Brucellose

- Giardia

- Hepatitis B of C

- HIV

- Leptospirosis hardjo

- Ziekte van Lyme

- Parvovirus

- Post-polio syndroom

- Toxocara (kinderen)

- Toxoplasmose Maligniteit

- Ziekte van Hodgkin

- Neuromusculair

- Multiple Sclerose

- Myasthenia gravis

- Ziekte van Parkinson

- Zeldzame myopathieën

Psychiatrisch

- Angst ± hyperventilatie

- Depressie

- Posttraumatische stress stoornis

- Somatisatie

- Ademhaling

- Sarcoïdose

- Tuberculose

- Reumatologisch

- Fibromyalgie

- Syndroom van Sjögren

- Systematische lupus erythematodes

Diversen

- Alcohol- of drugsverslaving

- Allergieën

- Organofosfaat pesticiden

- Sick building syndroom

- Slaap apnoe

- Narcolepsie

- Verschillende medicijnen

Dan zijn er voorwaarden en mogelijke symptomen, de 'verhoogte lymfocytenconcentratie' die jij noemt vallen onder de mogelijk aanwezige symptomen, maar hoeven niet per sé aanwezig te zijn voor het stellen van de diagnose:

Wanneer spreken we van CVS?

Bij een klein deel (minder dan 20%) kunnen de vermoeidheidsklachten langer dan zes maanden aanhouden. In dat geval kan sprake zijn van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). CVS is niet meer dan een naam voor ernstige vermoeidheidsklachten die niet aan een herkenbare ziekte kunnen worden toegeschreven.  Er is sprake van het chronisch vermoeidheidssyndroom als:  

er ernstige aanhoudende of telkens terugkerende vermoeidheidsklachten aanwezig zijn die niet aanzienlijk verbeteren door rust en niet het gevolg zijn van voortdurende inspanning,  

de vermoeidheid heeft geleid tot forse afname van vroegere niveaus van beroepsmatig, sociaal en/of persoonlijk functioneren,  

voor deze klachten geen lichamelijk verklaring te vinden is,  

de klachten tenminste zes maanden bestaan  

Bijkomende klachten

Naast de vermoeidheid kunnen één of meer van de volgende verschijnselen aanwezig zijn: beperking in het korte termijngeheugen of concentratieproblemen, zere keel, gevoelige hals- of okselklieren, spierpijn, gewrichtspijn, hoofdpijn, slaapklachten, malaise klachten na inspanning die langer dan 24 uur duren, maag - of darmklachten, duizeligheid, slaapklachten , spierzwakte, prikkelbaarheid, spraakstoornissen of extreem transpireren. Maar ook andere niet genoemde klachten kunnen voorkomen.

link

Dus verhoogde concentraties van lymfocyten is heel goed mogelijk maar zeker niet noodzakelijk.

dat van die twee lijnen klopt jammergenoeg ook niet, heel misschien was dat zo tien jaar geleden. maar nu combineert met CGT met ondersteunende medicatie en of AB.  

Je opmerking over het combineren van CGT met medicatie spreekt het bestaan van de twee onderzoekslijnen totaal niet tegen. Inderdaad, CGT speelt een grote rol bij de behandeling ervan, medicatie soms ook. Maar dat staat los van de opvattingen rond onderzoek naar de oorzaak ervan. In Nederland zijn dat twee hoofdgroepen: Nijmegen die het zoekt in de psychische kant, en Amsterdam die onderzoek doen naar de fysiologische kant. Overigens, in Nijmegen heeft men de switch gemaakt nadat neurologisch onderzoek geen resultaten liet zien.

dat laatste mag je niet beweren, een statistisch significante uitspraak is het niet, als je maar 100 patiënten zag, en een huisarts heeft en normaalgezien minder. weet dat ook kinderen, van twaalf, of jonger het kunnen krijgen. en zo voorts. dus neen, het overkomt niet die mensen in een algemeenheid.

Ik neem aan dat je hiermee mijn persoonlijke indruk bedoelt? Waarom mag ik dat dan niet beweren, het is een persoonlijke indruk die veel hulpverleners hebben (huisartsen, psychologen, reumatologen, etc). Ik zeg daarmee niet dat het wetenschappelijk bewezen is en het is ook niet stigmatiserend bedoeld. Het gegeven dat kinderen onder de 12 jaar de ziekte kunnen krijgen spreekt dit idee niet tegen. (de link die cobie geeft ondersteunt mijn indruk overigens wel)

Wat voor nut heeft die lichamelijk/geestelijk discussie eigenlijk?

Goeie vraag. Ik denk het topic en de reacties zo doorgenomen te hebben dat het toeschrijven aan psychische factoren geassocieerd wordt met aanstelleritis. Alsof een lichamelijke oorzaak serieus genomen wordt en een psychische niet. Daarnaast is het onderscheid psychisch- lichamelijk een tutopie in de geneeskunde. Elke ziekte, zeker een chronische, heeft een psychische component. Er zijn lichamelijke ziekten die een psychische oorzaak hebben en andersom.

[hypo]

Ik kan het even niet nalaten hier, semi-wetenschappelijk en als ME ervaringsdeskundige, te reageren. In theorie lijkt de diagnose bij uitsluiting een goede, daardoor ben ik jarenlang als post-viraal, later ME en nog later weer als CVS patiënte bestempeld.

Diagnostiek berust voor het grootste deel op wetenschappelijk vastgestelde bloed normaalwaarden, niets mis mee. Maar:

In praktijk blijkt dat bloednormaalwaarden vaak veel te strikt en absoluut worden geïnterpreteerd, zelfs bij licht afwijkende waarden "normaal" bevonden worden, waardoor vele patiënten onterecht (dan spreek ik alleen in dit geval over schildklierziekten) onbehandeld blijven rondlopen of liever gezegd liggen.

Vreemd genoeg wordt voorbij gegaan aan het feit dat normaalwaarden, een referentie van een groep vertegenwoordigt en lang niet altijd de persoonlijke waarden aangeven waarbij iemand "normaal" functioneert. De persoonlijke normaalwaarden kunnen een veel kleiner gebied in de normaalwaarden bestrijken. Kortom iemand met bloedwaarden in de normaalwaarden kan toch persoonlijk afwijkende bloedwaarden hebben die niet gediagnosticeerd worden met het zeer strikt hanteren van normaalwaarden. Verder onderzoek blijft daardoor achterwege.

Ook trendanalyse van bloedwaarden, met een man als ex-wetenschapper toch een wetenschappelijke benadering in diverse studies, is jammer genoeg weinig gebruikelijk in vooral de huisartsenpraktijk. Tijdsdruk is hier volgens mij eigen huisarts een beslissende factor.

Overigens is internationaal momenteel veel discussie over aanscherping van de meest belangrijke normaalwaarden (TSH) voor diagnostiek bij schildklierpatiënten, om diverse redenen.

Inmiddels ken ik persoonlijk meerdere ex-CVS-ers en ook mensen die nog menen beide ziektenbeelden te hebben. Omdat auto-immuunziekten zich vaker niet tot een ziektebeeld beperkt, zal nog moeten blijken of zij wel CVS hebben, dan wel nog een bijkomstig ziektenbeeld. Natuurlijk kan er ook een psychisch ziektenbeeld aanwezig blijken te zijn. Opvallend trouwens dat veel nog niet goed behandelde of niet behandelde hypothyreoïdie patiënten vaker voor angststoornissen (minder bekend) en depressies worden behandeld, die na goede instelling veelal verdwijnen.

Psyche en lichaam zijn niet te scheiden.

Het is ook zonder twijfel zo dat schildklierpatiënten ernstige psychische problemen kunnen krijgen, louter en alleen al door teveel of te weinig schildklierhormonen, nog afgezien van het feit wat deze ziekte, vooral onbehandeld, op allerlei fronten met je sociale leven en verwachtingen doet.

Net als bij ME/CVS patiënten hebben veel schildklierpatiënten vaak heel wat meegemaakt in hun leven. Ook daar liggen triggers voor auto-immuunziekten. Helaas m.i. wordt er toch veel te veel naar psychische oorzaken gezocht. Maar goed ik ben, net als de groep ex-CVS-ers die ik ken bevooroordeeld.

Maar er zijn nog vele duizenden schildklierpatiënten in Nederland statistisch zoek.........

Dit is slechts een groep patiënten binnen het verhaal van de (mis)diagnostiek.

Misschien moet ik eerder een discussie opstarten over de interpretatie van bloednormaalwaarden? Een mij bekend en zeer gerenomeerd regulier arts had het eens over "de terreur van bloedwaarden".

PS Overigens heb ik gehoord dat kinderartsen in Nijmegen in hun onderzoek naar CVS zoeken naar stofwisselingsziekten.

Een aardige lezing met daardoor nog steeds discussiestof internationaal over de TSH normaalwaarden (the TSH referange range redefined), interpretatie, onzekerheden, etc. is voor de geïnteresseerde te volgen op:

http://www.blueskybroadcast.com/Client/P3/

Het doet mij wel een beetje huiveren over andere interpretaties van normaalwaarden. De stelligheid "met uw bloed is niets mis, met U is niets mis", is niet altijd zo'n duidelijke zekerheid. De meeste patiënten en vaak ook artsen ervaren dat veelal wel als zekerheden.