ME

[tavy]

wie weet er meer over de doorbraak die is gevonden mbt ME? En dan bedoel ik vooral die in Engeland met de witte bloedcellen. Wat betreft afname van de grijze massa in de hersenen; ik denk dat dat kan komen door de passiviteit van een ME patient.

[The Don]

wie weet er meer over de doorbraak die is gevonden mbt ME? En dan bedoel ik vooral die in Engeland met de witte bloedcellen. Wat betreft afname van de grijze massa in de hersenen; ik denk dat dat kan komen door de passiviteit van een ME patient.

ME (myalgische encephalomyelitis) is een vermoeidheidssyndroom waarvan nog geen duidelijke oorzaak aan te wijzen is. Fysiek gezien is er geen aanwijzing dus er wordt sterk gedacht aan een psychologische oorzaak (maw, het zit tussen de oren).

Waarschijnlijk bedoel je een andere ziekte? MS? want van een afname van de grijze massa is bij ME patienten geen sprake.

[ConocimientA]

Onderzoekers aan de Radboud Universiteit in Nijmegen hebben inderdaad middels MRI-scan aangetoond dat mensen met CVS (is de huidige officiële naam voor ME) 8% minder grijze massa in hun hersenen hebben dan mensen zonder CVS. Het is echter nog niet duidelijk of dit een oorzaak of een gevolg van CVS is. Er wordt wel gesuggereerd dat het een gevolg kan zijn en dat toename van activiteiten en cognitieve therapie de grijze massa weer zou kunnen doen toenemen. Hoewel de onderzoekspopulatie klein was (25 mensen met en 25 mensen zonder CVS) waren de verschillen in grijze massa groot genoeg om ze significant te mogen noemen. Dit bericht is in verschillende kranten geweest. Via de volgende link vind je het artikel erover in de Volkskrant http://www.volkskrant.nl/binnenland/1123736546922.html, moet je je wel even gratis registreren. Het onderzoek is volgens mij ook al gepubliceerd, maar ik kan je helaas niet vertellen in welk tijdschrift.

Britse onderzoekers vonden in hun onderzoek genetische afwijkingen in de witte bloedcellen van CVS-patiënten. Daarover kun je meer lezen via de volgende links: http://www.cinner.com/2005/07/26/genetisch...j-me-patienten/ & http://www.newscientist.com/channel/health.../mg18725093.700

[The Don]

Onderzoekers aan de Radboud Universiteit in Nijmegen hebben inderdaad middels MRI-scan aangetoond dat mensen met CVS (is de huidige officiële naam voor ME) 8% minder grijze massa in hun hersenen hebben dan mensen zonder CVS. Het is echter nog niet duidelijk of dit een oorzaak of een gevolg van CVS is. Er wordt wel gesuggereerd dat het een gevolg kan zijn en dat toename van activiteiten en cognitieve therapie de grijze massa weer zou kunnen doen toenemen. Hoewel de onderzoekspopulatie klein was (25 mensen met en 25 mensen zonder CVS) waren de verschillen in grijze massa groot genoeg om ze significant te mogen noemen. Dit bericht is in verschillende kranten geweest. Via de volgende link vind je het artikel erover in de Volkskrant http://www.volkskrant.nl/binnenland/1123736546922.html, moet je je wel even gratis registreren. Het onderzoek is volgens mij ook al gepubliceerd, maar ik kan je helaas niet vertellen in welk tijdschrift.

Britse onderzoekers vonden in hun onderzoek genetische afwijkingen in de witte bloedcellen van CVS-patiënten. Daarover kun je meer lezen via de volgende links: http://www.cinner.com/2005/07/26/genetisch...j-me-patienten/ & http://www.newscientist.com/channel/health.../mg18725093.700

Ah kijk typisch gevalletje van gemist nieuws. Toch is het nog te vroeg om te zeggen dat CVS wordt veroorzaakt door deze afname. Als je minder aktiviteiten ontplooit en je de hele dag op bed ligt (bij wijze van spreken) dan zal een gedeelte van de hersenen zijn functie niet meer hoeven uitvoeren en kan de grijze massa verminderen. dus die afname kan net zo goed een gevolg zijn van CVS wat op zijn beurt een psychologische oorzaak heeft (mijn persoonlijke mening trouwens)

[Lady]

The Don...mi. Heeft het met psychologische oorzaken als zodanig niks mee van doen... Net als welke ziekte dan ook dat in het DNA. aan te tonen is.

Maar het heeft psychisch geheten als ze er geen wetenschappelijke verklaring voor hebben kunnen vinden. Pas sinds men met DNA van alles onderzoeken... ontdekt men dat het iets is dat al in de Gen aanwezig is en het iets fysieks-biologisch-medisch is. Nu ook met de ziekte ME.

In die fase is de wetenschap nu ook met die ziekte ME.

Om dan nog zo arrogant te beweren dat het vlg. jouw mening iets psychisch is... vind ik ongelooflijk om te lezen.

Terwijl de hele rest van de wetenschap nu... een pas op de plaats maakt en afwacht hoe die wetenschappelijke onderzoekingen er over... nu werkelijk uitpakken gaan....kom jij aan met jouw mening...die mi. nergens op stoelt.

Behalve het feit als een spier lang niet wordt gebruikt neemt de sterktes af en gebruik je de spieren weer neemt de sterktes weer toe.

Maar als de ME in de GEN-fase zit...en mensen daar zo te vermoeid van zijn om de spieren zelfs te kunnen gebruiken...is daar niks psychisch aan. Het wachten is in feite op de juiste medicijn dan.... waardoor die vermoeidheid afneemt... evt. in combinatie met psychologische begeleiding om die denkprocessen dat het nu weer wel kan...activiteiten met de juiste medicijnen...te stimuleren. Net als een kind dat onder begeleiding moet leren lopen ahw. is dat.

Maar de ziekte opzich... heeft met geestelijk-psychisch als zodanig ...niks van doen.

Afnames van de grijze hersencellen ook niet. Maar er is wel in alle tijden ervoor beweerd dat het een psychische ziekte is ME.

Net als met alle ziektes waar de wetenschap nog geen antwoord op had in de eeuwen ervoor... En nu blijkt pas... en steeds vaker dat

het een DNA kwestie is.

mi. Met ME... is nu het wachten... op het juiste (fysiek-biologische) medicijn.

Wat ik wel denk is...dat lang niet alle ME-diagnoses... met ME van doen heeft...en dan kan het wel iets psychisch blijken te zijn....maar dat heeft met de ziekte ME niks van doen!

Groetjesvan Lady

[ConocimientA]

Het gaat hier om genetische verschillen in de witte bloedcellen die wellicht kunnen worden veroorzaakt door een virus zoals Pfeiffer. Wie zegt dat psychologische factoren hier niet ook invloed op kunnen hebben? Wanneer er iets in het lichaam wordt gevonden betekent dat niet automatisch dat psychologische factoren ineens helemaal geen rol meer kunnen spelen. Bij depressieve mensen wordt een tekort aan serotonine in de hersenen gevonden, bij psychotische een teveel aan dopamine. Dit zijn toch ook nog steeds psychologische aandoeningen? Lichaam en geest zijn niet twee afzonderlijke dingen. Ik ken iemand die koorts krijgt wanneer ze veel stress ervaart.

Ik ben er ook nog steeds van overtuigd dat CVS een psychologische aandoening is (mede doordat ik mensen met CVS heb zien herstellen na psychologische behandeling). Dit betekent niet dat het geen ernstige ziekte is. Het vervelende is dat mensen al heel gauw denken dat psychologisch hetzelfde is als aanstelleritis en dat mensen met een dergelijke aandoening daardoor niet serieus worden genomen of een grote weerstand ontwikkelen tegen eventuele psychologische verklaringen voor hun ziekte.

Iedereen heeft een bepaalde biologische of genetische kwetsbaarheid om bij een oplopend spanningsniveau de één of andere psychologische aandoening te ontwikkelen (diathese-stress-model). De één wordt depressief, de ander psychotisch, weer een ander raakt overspannen en de volgende ontwikkelt CVS of een chronische pijnstoornis. Er zijn zelfs aanwijzingen dat bepaalde karaktereigenschappen samenhangen met de kans op het ontwikkelen van hart-en vaatziekten of kanker. Wanneer de biologische component is gevonden, kunnen medicijnen helpen, maar wanneer je de psychologische component vervolgens volledig negeert, zal het lichaam een andere manier vinden om de oplopende spanning te uiten.

[The Don]

Om dan nog zo arrogant te beweren dat het vlg. jouw mening iets psychisch is... vind ik ongelooflijk om te lezen.

Lady, mijn excuses voor mijn ietwat arrogante manier van discussieren. Je hebt gelijk dat er nog heel veel onderzoek nodig is alleen ik reageer zo sterk omdat je ziet dat er erg gemakkelijk wordt omgegaan met "bewijzen" van de oorzaak van ME terwijl dit nog lang niet voldoende onderzocht is. Er zijn duidelijke psychologische effecten verbonden aan ME en ik blijf van mening dat de fysieke effecten van ME een psychologische oorsprong hebben. Hopelijk komen er bewijzen dat ik het mis heb aangezien je dan een veel betere behandelmethode voor ME kunt ontwikkelen.

[Roej]

Om dan nog zo arrogant te beweren dat het vlg. jouw mening iets psychisch is... vind ik ongelooflijk om te lezen.

Lady, mijn excuses voor mijn ietwat arrogante manier van discussieren. Je hebt gelijk dat er nog heel veel onderzoek nodig is alleen ik reageer zo sterk omdat je ziet dat er erg gemakkelijk wordt omgegaan met "bewijzen" van de oorzaak van ME terwijl dit nog lang niet voldoende onderzocht is. Er zijn duidelijke psychologische effecten verbonden aan ME en ik blijf van mening dat de fysieke effecten van ME een psychologische oorsprong hebben. Hopelijk komen er bewijzen dat ik het mis heb aangezien je dan een veel betere behandelmethode voor ME kunt ontwikkelen.

Ik wil hier graag even op reageren, ondanks dat dit een oud topic is.

Ik heb zelf CVS sinds zo'n 16 jaar nu. Ik heb het overgehouden aan een zwempartij in vervuild water op vakantie. Het resultaat toen waren:verlammingsverschijnselen, totaal niet meer bewustzijn van mn omgeving en mezelf, extreem lage bloeddruk en hb-gehalte, braken en diarree en binnen enkele dagen 10 kilo afvallen. Na een paar dagen bloeddrukverhogende medicijnen gehad te hebben en min of meer instaat om te reizen ben ik weer naar NL gekomen.

Hier hebben ze gedurende jaren van onderzoek niks kunnen ontdekken. Terwijl ik amper nog in staat was om mijn leven als puber voort te zetten. Sporten ging niet meer, school kon ik geen hele dagen heen, veel slapen en nog doodmoe zijn, pijnen door mn lijf, maag/darmproblemen etc etc. Bekijk de klachten/symptomen lijst maar van CVS.

Pas 2 jaar geleden is vastgesteld dat het CVS is. Je kunt je voorstellen dat al die ellende gedurende al die jaren me niet in mn koude kleren is gaan zitten. Onder andere daardoor ben ik vrij vaak depressief en word het iets 'psychisch'. Want je bent er dag en nacht mee bezig.

Dus alsjeblieft, roep niet dat het iets psychisch is. Daarmee doe je heel veel CVS patienten en hun omgeving pijn en laat je blijken dat je ze niet serieus neemt.

Overigens staat mijn verhaal niet alleen, ik ken meerdere mensen met CVS die het hebben overgehouden aan een infectie of griep of pfeiffer.

groetjes

[The Don]

Dus alsjeblieft, roep niet dat het iets psychisch is. Daarmee doe je heel veel CVS patienten en hun omgeving pijn en laat je blijken dat je ze niet serieus neemt.

Overigens staat mijn verhaal niet alleen, ik ken meerdere mensen met CVS die het hebben overgehouden aan een infectie of griep of pfeiffer.  

groetjes

Als ik beweer dat het psychisch is doet toch geen afbreuk aan de ernst van de zaak? Ik doe geen uitspraken over de mensen die CVS hebben ik kijk alleen rationeel naar de feiten en de huidige onderzoeken die zijn gedaan. Ik heb genoeg verhalen gelezen die mij doen beseffen dat CVS een ernstige aandoening is waarvoor aandacht moet worden gevraagd. Wel vind ik het jammer dat er erg makkelijk wordt omgesprongen met de diagnose CVS/ME. Niet alle vermoeidheidsverschijnselen zijn CVS natuurlijk.

[ilia_]

het is intussen aangetoond dat de oorsprong van het syndroom fysiologisch is. wat wel is, dat het kan worden getriggerd door stress, en zware activiteit, en wellicht ook 'nieuwe maatschappelijke vervuiling'. aangetoond wil zeggen, met een bijzonder grote relevantie aanvaard, de meest vooraanstaande professoren, die onderzoek doen naar dit syndroom boeken ook resultaten door in te spelen op de paramters die verstoord zijn, aan de grond. ook kan cvs niet voorkomen zonder infectie voordien (let wel! men is zich niet steeds bewust van dergelijke infectie).

bovendien zijn de afwijkingen in de lymfocytenconcentraties dermate groot bij een reguliere cvs patiënt, dat er geen enkele psychologische pathologie bestaat die dat zou kunnen verklaren, of zelfs enigzins accepteren. dus een psychologische oorzaak is absoluut uit den boze, dat is de huiswetenschap van laat ons zeggen, een 30tal jaar terug.

ook nog opm: het is niet evident om de psychologisch vermoeide mensen te onderscheiden van mensen met dat syndroom. dit syndroom wil NIET zeggen dat je chronisch (= langdurig) moe bent, het is veel meer. en soms ook minder, soms ben je in staat tot relatief grote inspanningen. mbt. sportprestaties.

het is dus een specifieke aandoening, die oa. moeheid geeft. natuurlijk zijn er chronisch vermoeide mensen waarbij het psychologisch is, maar daar is geen sprake van CVS, dus chronische moeheid is helemaal niet hetzelfde als het chronisch vermoeidheids syndroom.

tot slot, mijn steun aan cvs patiënten die dit lezen, er zijn inderdaad mensen die er in berusten, en 'in hun bed liggen', maar algemeen beukt men in tegen deze aandoening. niets is zo frustrerend als niet anders kunnen dan in je bed liggen, terwijl je dat niet wilt.

gr. ili

[Windsurfer]

Men spreekt per definitie alleen van chronisch vermoeiheidssyndroom als de oorzaak onduidelijk is. Dat betekent dat de oorzaak niet per sé of psychisch of fysiologisch is.

[edit: linkje ]

[ilia_]

Neen, dit is absoluut onwaar. Gezondheid.be is een gerespecteerde site, maar als dat er te lezen staat, is dat een zware vergissing. Men spreekt van CVS indien er naast de vermoeidheid een aantal voorwaarden zijn vervuld (internationale criteria). zeer duidelijk afgebakende criteria. ook sluit er bij een diagnose, een psychologisch onderzoek, dat moet rapporteren, dat de vermoeidheid niet afkomstig is van één of ander psychisch lijden.

het is wel zo dat nog niet alles is uitgeplozen, maar dat is met AIDS ook nog niet, en zo voorts, met heel veel chronische ziektes, deel waarom ze net chronisch zijn, en laat me nu zeggen, dat als men er snel genoeg bij is, en bij een vooraanstaand professor gaat om zich te laten behandelen, het bijna volledig reversibel geneesbaar is.

de naam CVS is wel ontstaan (maar al een hele poos geleden), uit de vaststelling dat bepaalde patiënten die altijd moe waren als hoofdsymptoom, enkele gemeenschappelijke loze parameters hadden.

[Veertje]

Ik raad iedereen hier aan het boek van Renate Dorrestein "Heden Ik" te lezen. Het geeft niet alleen inzicht in de dagelijkse problemen en de vooroordelen waarmee een ME/CVS patiënt zich geconfronteerd ziet, maar geeft daarnaast ook de complexiteit van het ziektebeeld weer en is vooral interessant omdat zij uiteindelijk een arts vond die al jarenlang de literatuur op dit gebied had bestudeerd. Deze arts pakte de behandeling heel methodisch aan!

Daarnaast is het een erg humoristisch en intelligent boek.

http://www.renatedorrestein.nl/index.php?id=68 .

[ilia_]

persoonlijk vind ik het boek literair gezien iets minder, maar dat is persoonlijk, want het zou me niet verwonderen dat het ergens voor genomineerd werd. alleszins, is mevr. dorrestein een vooraanstaand schrijfster. maar haar feministische wenken (ook al zijn het vaak grapjes) konden me niet bekoren. en wetenschappelijk is het boek niet, maar ik zeg het, dat is puur persoonlijk.

[Windsurfer]

Uiteraard moet een eventueel psychologisch onderzoek de link met psychisch lijden uitsluiten. Want als die link wel aanwezig is, en geen lichamelijke oorzaak te vinden is, is de oorzaak bekend en is er geen sprake meer van een chronisch vermoeiheidssyndroom in engere zin maar van een somatoforme stoornis. Pas op het moment dat lichamelijke en psychische oorzaken niet geobjectiveerd zijn mag je de diagnose stellen.

Er zijn grofweg twee lijnen in Nederland: Nijmegen en Amsterdam. Nijmegen gaat uit van de psychologie en de leertheorie, op deze theorie gebaseerde cognitieve gedragstherapie is effectief gebleken bij de behandeling. De onderzoeksgroep Amsterdam zoekt het meer in virale oorzaken. Maar beiden moeten toegeven dat de exacte oorzaak van CVS onbekend is, tot op heden. De oorzaak kan dus lichamelijk zijn, of psychisch, of een combinatie.

Wat ik mij altijd afvraag bij mensen met CVS is waarom ze zo tegen een oorzaak zijn die psychisch is. Zoals Don zei, is dat dan minder erg of zo? De klachten zijn hetzelfde. Dat heeft misschien te maken met het taboe of psychische klachten/ psychische oorzaken van klachten. Als je er maar vanaf komt denk ik dan.

Wat mij persoonlijk altijd opvalt is dat veel mensen met chronische pijn, fibromyalgie of CVS vaak een zwaar leven hebben gehad, met verdriet, trauma, grote verliezen of anderszins totaal niet het leven hebben wat ze eigenlijk willen. Maar goed, dat wordt ook nog onderzocht.