Ik kan het even niet nalaten hier, semi-wetenschappelijk en als ME ervaringsdeskundige, te reageren. In theorie lijkt de diagnose bij uitsluiting een goede, daardoor ben ik jarenlang als post-viraal, later ME en nog later weer als CVS patiënte bestempeld.
Diagnostiek berust voor het grootste deel op wetenschappelijk vastgestelde bloed normaalwaarden, niets mis mee. Maar:
In praktijk blijkt dat bloednormaalwaarden vaak veel te strikt en absoluut worden geïnterpreteerd, zelfs bij licht afwijkende waarden "normaal" bevonden worden, waardoor vele patiënten onterecht (dan spreek ik alleen in dit geval over schildklierziekten) onbehandeld blijven rondlopen of liever gezegd liggen.
Vreemd genoeg wordt voorbij gegaan aan het feit dat normaalwaarden, een referentie van een groep vertegenwoordigt en lang niet altijd de persoonlijke waarden aangeven waarbij iemand "normaal" functioneert. De persoonlijke normaalwaarden kunnen een veel kleiner gebied in de normaalwaarden bestrijken. Kortom iemand met bloedwaarden in de normaalwaarden kan toch persoonlijk afwijkende bloedwaarden hebben die niet gediagnosticeerd worden met het zeer strikt hanteren van normaalwaarden. Verder onderzoek blijft daardoor achterwege.
Ook trendanalyse van bloedwaarden, met een man als ex-wetenschapper toch een wetenschappelijke benadering in diverse studies, is jammer genoeg weinig gebruikelijk in vooral de huisartsenpraktijk. Tijdsdruk is hier volgens mij eigen huisarts een beslissende factor.
Overigens is internationaal momenteel veel discussie over aanscherping van de meest belangrijke normaalwaarden (TSH) voor diagnostiek bij schildklierpatiënten, om diverse redenen.
Inmiddels ken ik persoonlijk meerdere ex-CVS-ers en ook mensen die nog menen beide ziektenbeelden te hebben. Omdat auto-immuunziekten zich vaker niet tot een ziektebeeld beperkt, zal nog moeten blijken of zij wel CVS hebben, dan wel nog een bijkomstig ziektenbeeld. Natuurlijk kan er ook een psychisch ziektenbeeld aanwezig blijken te zijn. Opvallend trouwens dat veel nog niet goed behandelde of niet behandelde hypothyreoïdie patiënten vaker voor angststoornissen (minder bekend) en depressies worden behandeld, die na goede instelling veelal verdwijnen.
Psyche en lichaam zijn niet te scheiden.
Het is ook zonder twijfel zo dat schildklierpatiënten ernstige psychische problemen kunnen krijgen, louter en alleen al door teveel of te weinig schildklierhormonen, nog afgezien van het feit wat deze ziekte, vooral onbehandeld, op allerlei fronten met je sociale leven en verwachtingen doet.
Net als bij ME/CVS patiënten hebben veel schildklierpatiënten vaak heel wat meegemaakt in hun leven. Ook daar liggen triggers voor auto-immuunziekten. Helaas m.i. wordt er toch veel te veel naar psychische oorzaken gezocht. Maar goed ik ben, net als de groep ex-CVS-ers die ik ken bevooroordeeld.
Maar er zijn nog vele duizenden schildklierpatiënten in Nederland statistisch zoek.........
Dit is slechts een groep patiënten binnen het verhaal van de (mis)diagnostiek.
Misschien moet ik eerder een discussie opstarten over de interpretatie van bloednormaalwaarden? Een mij bekend en zeer gerenomeerd regulier arts had het eens over "de terreur van bloedwaarden".
PS Overigens heb ik gehoord dat kinderartsen in Nijmegen in hun onderzoek naar CVS zoeken naar stofwisselingsziekten.
Een aardige lezing met daardoor nog steeds discussiestof internationaal over de TSH normaalwaarden (the TSH referange range redefined), interpretatie, onzekerheden, etc. is voor de geïnteresseerde te volgen op:
http://www.blueskybroadcast.com/Client/P3/
Het doet mij wel een beetje huiveren over andere interpretaties van normaalwaarden. De stelligheid "met uw bloed is niets mis, met U is niets mis", is niet altijd zo'n duidelijke zekerheid. De meeste patiënten en vaak ook artsen ervaren dat veelal wel als zekerheden.
Ik kan het even niet nalaten hier, semi-wetenschappelijk en als ME ervaringsdeskundige, te reageren. In theorie lijkt de diagnose bij uitsluiting een goede, daardoor ben ik jarenlang als post-viraal, later ME en nog later weer als CVS patiënte bestempeld.
Diagnostiek berust voor het grootste deel op wetenschappelijk vastgestelde bloed normaalwaarden, niets mis mee. Maar:
In praktijk blijkt dat bloednormaalwaarden vaak veel te strikt en absoluut worden geïnterpreteerd, zelfs bij licht afwijkende waarden "normaal" bevonden worden, waardoor vele patiënten onterecht (dan spreek ik alleen in dit geval over schildklierziekten) onbehandeld blijven rondlopen of liever gezegd liggen.
Vreemd genoeg wordt voorbij gegaan aan het feit dat normaalwaarden, een referentie van een groep vertegenwoordigt en lang niet altijd de persoonlijke waarden aangeven waarbij iemand "normaal" functioneert. De persoonlijke normaalwaarden kunnen een veel kleiner gebied in de normaalwaarden bestrijken. Kortom iemand met bloedwaarden in de normaalwaarden kan toch persoonlijk afwijkende bloedwaarden hebben die niet gediagnosticeerd worden met het zeer strikt hanteren van normaalwaarden. Verder onderzoek blijft daardoor achterwege.
Ook trendanalyse van bloedwaarden, met een man als ex-wetenschapper toch een wetenschappelijke benadering in diverse studies, is jammer genoeg weinig gebruikelijk in vooral de huisartsenpraktijk. Tijdsdruk is hier volgens mij eigen huisarts een beslissende factor.
Overigens is internationaal momenteel veel discussie over aanscherping van de meest belangrijke normaalwaarden (TSH) voor diagnostiek bij schildklierpatiënten, om diverse redenen.
Inmiddels ken ik persoonlijk meerdere ex-CVS-ers en ook mensen die nog menen beide ziektenbeelden te hebben. Omdat auto-immuunziekten zich vaker niet tot een ziektebeeld beperkt, zal nog moeten blijken of zij wel CVS hebben, dan wel nog een bijkomstig ziektenbeeld. Natuurlijk kan er ook een psychisch ziektenbeeld aanwezig blijken te zijn. Opvallend trouwens dat veel nog niet goed behandelde of niet behandelde hypothyreoïdie patiënten vaker voor angststoornissen (minder bekend) en depressies worden behandeld, die na goede instelling veelal verdwijnen.
Psyche en lichaam zijn niet te scheiden.
Het is ook zonder twijfel zo dat schildklierpatiënten ernstige psychische problemen kunnen krijgen, louter en alleen al door teveel of te weinig schildklierhormonen, nog afgezien van het feit wat deze ziekte, vooral onbehandeld, op allerlei fronten met je sociale leven en verwachtingen doet.
Net als bij ME/CVS patiënten hebben veel schildklierpatiënten vaak heel wat meegemaakt in hun leven. Ook daar liggen triggers voor auto-immuunziekten. Helaas m.i. wordt er toch veel te veel naar psychische oorzaken gezocht. Maar goed ik ben, net als de groep ex-CVS-ers die ik ken bevooroordeeld.
Maar er zijn nog vele duizenden schildklierpatiënten in Nederland statistisch zoek.........
Dit is slechts een groep patiënten binnen het verhaal van de (mis)diagnostiek.
Misschien moet ik eerder een discussie opstarten over de interpretatie van bloednormaalwaarden? Een mij bekend en zeer gerenomeerd regulier arts had het eens over "de terreur van bloedwaarden".
PS Overigens heb ik gehoord dat kinderartsen in Nijmegen in hun onderzoek naar CVS zoeken naar stofwisselingsziekten.
Een aardige lezing met daardoor nog steeds discussiestof internationaal over de TSH normaalwaarden (the TSH referange range redefined), interpretatie, onzekerheden, etc. is voor de geïnteresseerde te volgen op:
[url=http://www.blueskybroadcast.com/Client/P3/]http://www.blueskybroadcast.com/Client/P3/[/url]
Het doet mij wel een beetje huiveren over andere interpretaties van normaalwaarden. De stelligheid "met uw bloed is niets mis, met U is niets mis", is niet altijd zo'n duidelijke zekerheid. De meeste patiënten en vaak ook artsen ervaren dat veelal wel als zekerheden.